#CureaKyara: Stonia lança milkshake especial para ajudar bebê do DF com AME

Além da Dunkin’ Donuts, agora foi a vez da Stonia Ice Creamland entrar na campanha que visa pagar o remédio mais caro do mundo para Kyara Lis de Carvalho Rocha, a bebê do Distrito Federal diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Nessa quinta-feira (1º/10), a empresa lançou o Super Milk da Kyara, um milkshake de pipoca feito especialmente para a causa.Para sobreviver, a criança de 1 ano e 2 meses precisa de um remédio que custa R$ 12 milhões. Até agora, todas as ações renderam pouco mais de R$ 4,7 milhões, ainda longe do necessário para salvar a vida da pequena.Mais sobre o assuntoDistrito FederalFamília de Kyara arrecada R$ 4,7 mi para comprar remédio mais caro do mundoValor é resultado de rifa e doações. Ministério da Saúde recusou fornecer substância que impede avanços da doença rara na bebêJanela IndiscretaMinistério da Saúde se nega a pagar remédio mais caro do mundo para KyaraDe acordo com a pasta federal, decisão levou em conta análises técnicas e jurídicas internas para serem apresentadas ao STJDistrito FederalDunkin’ Donuts lança rosquinha especial para ajudar campanha de KyaraArrecadação com produto vai ajudar a pagar o remédio mais caro do mundo para a criançaJanela Indiscreta“Não tiveram sensibilidade”, diz mãe de Kyara sobre decisão do Ministério da SaúdeÓrgão federal optou por não custear o medicamento mais caro do mundo para a criança de 1 ano diagnosticada com Atrofia Muscular EspinhalAo Metrópoles, o fundador da Stonia, Bruno Borges de Castro, disse que o produto será vendido em todas as unidades do DF até o dia 31 de outubro. “Nós já tínhamos esse Super Milk, mas queríamos fazer um diferente para o mês das crianças e, então, tivemos a ideia da pipoca”, contou.“A gente conheceu a história da Kyara, que está tendo uma boa repercussão em Brasília. Depois que conhecemos a mãe dela e soubemos que o governo não liberou o remédio, resolvemos trabalhar nisso, porque R$ 12 milhões é muito dinheiro e todo mundo precisa ajudar”, completou.O Super Milk custa R$ 20. Porém, o shake especial da Kyara sairá por R$ 21. “Porque o cliente vai pagar esse R$ 1 a mais e nós daremos mais R$ 1,00 em cima disso, para dobrar”, explicou.Dessa forma, a cada Super Milk da Kyara vendido, o cliente doa R$ 1 e a Stonia mais R$ 1, totalizando uma doação de R$ 2 por produto. Ao final do mês, o valor arrecadado será transferido à família da neném. “Nossa expectativa é vender 10 mil até o final de outubro, o que vai dar R$ 20 mil de doação”, avaliou Bruno.Kyara LisKyara tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e precisa de R$ 12 milhões para comprar o remédio que pode ajudar a salvar a sua vidaReprodução/Instragram @cureakyaraKyara LisO Ministério da Saúde se recusou a pagar o medicamentoReprodução/Instragram @cureakyaraKyara LisO medicamento precisa ser dado até os 2 anos da criançaReprodução/Instragram @cureakyaraKyara-Lis-2Agora os pais recorrem a rifa para custear o fármacoReprodução/InstagramStonia lança milkshake especial para ajudar bebê do DF com AMEStonia lançou milkshake especial para ajudar bebê do DF com AMEStonia/DivulgaçãoStonia lança milkshake especial para ajudar bebê do DF com AMEPromoção ocorrerá durante todo o mês de outubro em todas as unidades da Stonia no DFStonia/Divulgação0Para Kayra Duarte, mãe da menina, o engajamento de marcas para apoiar a campanha “é uma demonstração de solidariedade e amor”. “Eu vejo que cada um está entendendo que quem tem AME, tem pressa. Eles estão se colocando no lugar da família e estão sendo tocados pela história. A arrecadação já chegou onde chegou pela solidariedade das pessoas”, afirmou.Ministério da Saúde nega remédioKyara foi diagnosticada com AME, uma doença degenerativa rara, aos 11 meses. Os pais da menina pediram ao Ministério da Saúde que pagasse pelo Zolgensma, o fármaco usado para inibir os avanços da doença. O remédio deve ser ministrado até os 2 anos de vida do paciente: sem ele, há grandes chances de Kyara parar de respirar sozinha em cerca de dois meses. Em 40 dias, ela pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.A pasta já custeou o mesmo tratamento para outra criança da capital, mas recusou o benefício para Kyara. O pedido foi negado no último dia 29. Em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, do jornalista Caio Barbieri, o Ministério da Saúde informou que a decisão “foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.Ajude KyaraA família da pequena corre contra o tempo para conseguir as doações em dinheiro para comprar o remédio mais caro do mundo. Quem puder ajudar pode acessar o link da página Cure a Kyara, no Intagram: @cureakyara.O perfil já conta com mais de 60 mil seguidores. Para as ajudas financeiras, de qualquer valor, por depósito bancário, a família disponibiliza as seguintes contas para fazer transferência:Kyara Lis de Carvalho Rocha, CPF:102.621.921-36BradescoAgência: 2877 Conta Corrente: 1002164-2Banco do BrasilAgência: 8435-2 Conta Corrente: 568-1Caixa Econômica FederalConta Poupança: 3494 Operação: 013 Agência: 71733-6BRBAgência: 078 Conta Corrente: 021359-9SantanderAgência: 1948 Conta Corrente: 6000001933

Fonte: Metropoles